fredag den 11. december 2015

Mit liv med muskelsvind

AF Stephanie Fjeldsø Fisher



Forfatteren bag denne biografi slår sine folder på det danske talentakedemis forfatterlinje,
derudover har hun sin egen blog, besøg forfatteren her.

Dette er ikke en gængs biografi, der er en blanding af holdninger, punktnedslag i erindringer og en fortælling om nutidens hverdag. Sproget er ungt og upoleret, let at læse, men de mange skift i indhold kan godt forstyrre flowet.

Stephanie er en ung kvinde, der har en bastant mening og meget, og så er hun en kvinde, der har utrolig meget på sinde. Stephanie er født med sygdommen muskelsvind, det betyder, at hun ikke har haft en opvækst som de fleste andres. Stephanie er afhængig af hjælp fra både mennesker og maskiner, men selv om hun fastholder, at hendes liv er rigt og godt og hun har det fint med sygdommen, er hun alligevel meget ofte ladt alene, fordi hun enten ikke har haft kræfterne til at deltage med fællesskabet, eller aktiviteterne har været uegnet til en kørestol. Til gengæld er nægter Stephanie at lade sig begrænse af kørestolen, og faktisk har hun både model, kirkesanger og forfatter på cv´et. Der er et par kapitler omkring omverdenens syn på og behandling af handicappede. Stephanie giver konkrete eksempler på både gode og rigtig dårlige oplevelser, hvor mødet med andre mennesker og systemet, indeholder hjælp og oprigtig interesse på den ene side, og så over i den anden side, hvor Stephanie bliver gloet på, talt ned til, overset eller ynket. Og endelig beretter Stephanie om hendes helst store passion: skriveriet.

Stephanie er, som sagt, en kvinde med mange meninger, de stærkeste kapitler var, for mig, dem, der behandler hendes oplevelser med de såkaldt "normale" mennesker. Tankerne omkring, hvad der definerer det normale, og ikke mindst den måde Stephanie bliver mødt som handicappet. Komikeren Geo har skrevet en bog om hans oplevelser med systemet og omgivelserne i forbindelse med hans cancerforløb - jeg håber Stephanie vil skrive noget tilsvarende omkring handicap. For hun prikker fingeren meget hårdt ind i fordomme, uvidenhed og ikke mindst interaktionerne. Og dét er en utrolig vigtig vinkel, som jeg synes skal længere frem i lyset. 

I forhold til titlen synes jeg bogen skrider, jeg ville meget gerne have læst en mere konkret fortælling om, hvad muskelsvind er og hvad den konkret medfører. Jeg fik små bidder, men ligesom med erindringerne, bliver det en smule ukonkret. Forfatteren skriver selv, at denne bog har været fantastisk at skrive, netop fordi hun ikke fysisk kan afreagere når livet gør ondt, har det været en virkelig stor lettelse, at få de mange tanker og oplevelser ud på denne måde. Jeg kan til fulde følge hende, men desværre bærer bogen samlet set, også præg af at være erindringsglimt, en polering af sproget, en skarpere redigering og en konkretisering og uddybelse - og så er denne fine biografi helt i top.

Så alt i alt er dette en fin erindringsdebut, den indeholder utrolig vigtige passager omkring mødet med handicappede, den kalder på om- og eftertanke. Mange mennesker vil have glæde af at læse om netop disse møder! Og endelig er det en fortælling om en ung kvinde, der nægter at lade sygdommen definere hende - Ingen bør forsøge at opnå at blive set som menneske, det bør var naturligt -  jeg anser det som en menneskeret!


© Bognørden

1 kommentar: